Само за три месеца пандемията от COVID-19 промени начина на живот на милиони хора. Въведен е локдаун в цялата страна. Повечето полети са отменени, музеите и кината са онлайн, а много компании са преминали към дистанционна работа.
За хората с хронични заболявания, които трябва редовно да посещават лекар и да ходят на терапия, принудителната карантина е огромен проблем. Планираните посещения и хоспитализации се отлагат заради коронавируса. Но пациентите със сериозно заболяване като хемофилия са в по-добра позиция. От средата на 2000-те години, въпреки тежестта на заболяването си, те получават високоефективно амбулаторно лечение, тоест у дома. Болните с хемофилия си дават лекарства сами, а родителите помагат на децата.
Повечето хора с хемофилия са мъже. При тази диагноза механизмът на кръвосъсирването е нарушен. Следователно, най-малкото нараняване може да доведе до пациенти с кървене, което е трудно да се спре. И това не са само порязвания или кървене от носа. Кървенето е вътрешно, което причинява болка и като се появява редовно, засяга ставите и вътрешните органи. За да се предотврати кървенето и неговите опустошителни ефекти, пациентите се нуждаят от лекарства.
Редовни интравенозни инжекции, чиято продължителност може да бъде до един час - това е цената на пациентите, за да се застраховат срещу кървене и да водят активен начин на живот, както и на родителите, за да дадат на дете с хемофилия нормално детство.
За да може бебето да тръгне на училище, на всеки 2-3 дни се нуждае от интравенозна инжекция. Такава терапия е болезнена не само физически, но и психологически. Често родителите нямат достатъчно издръжливост, страхуват се да поставят инжекция отново и се отказват. Понякога лекарството не е достатъчно ефективно. Ако кървенето не се предотврати навреме, желязото от кръвта започва да се натрупва в колянната или раменната става, като постепенно я разрушава.
Изследователите твърдят, че средно човек с хемофилия получава 20 кръвоизливи годишно. Но дори едно кървене е твърде много.
Навлизайки в юношеството, вчерашното дете развива психика и отношение към света около него. В юношеска възраст пациентите с хемофилия могат да изпитат тежки депресивни периоди, придружени от чувство за собствена малоценност. Болният тийнейджър иска да бъде като всички останали: да спортува, да общува с противоположния пол.
Съвременните лекарства, закупуването на които от 2021 г. ще се финансира от федералния бюджет, се прилагат подкожно, а не интравенозно. Това дава възможност за профилактична терапия при пациенти със затруднен венозен достъп и при които текущата терапия е неефективна. В допълнение, такива лекарства имат продължително действие, което позволява на лекаря да избере удобен начин на приложение за пациента, което има положителен ефект върху качеството на човешкия живот.
Днес се прави всичко, за да се гарантира, че пациентите с хемофилия получават ефективно лечение, което запазва тяхното здраве и всички радости от живота.
- Гусенко М. Решение за живота // Российская газета. Специален редакционен проект RG.RU, 10.11.2019 г
- Иваева Е. Няма проблеми с лекарствата. Има проблем с пациентите. Интервю с Т.А. Андреева // Комерсант span>
- Зозуля Н.И., Чернов В.М., Тарасова И.С., Румянцев А.Г. Нерешени въпроси на медицинската помощ за пациенти с инхибиторна форма на хемофилия в Русия // Руско списание по детска хематология и онкология (RZhDGiO). 2019; 6 (2): 48-53.