Мнение на специалисти за родителите на деца с увреждания
Експертите твърдят въз основа на изследвания, че родителите на деца с увреждания споделят някои сходни характеристики, които възникват постепенно след раждането на специално дете или заболяване, инцидент, който е причинил заболяването или нараняването. Влияят и повишеният стрес в грижите, при терапията на децата, влиянието на обществото и фактът, че психическите и физически сили на хората не са безкрайни и понякога няма възможност за почивка.
Според изследователите най-големи промени се наблюдават при родителите на деца с разстройство от аутистичния спектър и епилепсия.
Епилепсията и аутизмът са състояния, които имат най-високо ниво на съзависимост, участие на роднини и други хора в проблемите на човешкото здраве.
Дете с разстройство от аутистичния спектър постоянно изисква внимание, трябва да наблюдавате всяка негова стъпка, действията му са предсказуеми в своята непредсказуемост, всички, които живеят до него, както други деца, така и възрастни, са принудени да се адаптират към неговите стереотипи на поведение. Желанията и навиците на специално дете стават доминиращи в семейството, може да бъде много трудно да управлявате такова дете или да се опитвате да преговаряте с него.
Появата на специално дете в семейството оказва значително влияние върху роднините и на първо място върху тези, които прекарват максимално време с децата. Според данните от изследването най-често такъв възрастен неволно претърпява следните промени в психиката:
- ако преобладаващият тип психическа защита при родителите на обикновени деца е интелектуализацията, търсенето на причини и решения на проблемни ситуации, тогава регресията се отбелязва по-често при родителите на деца с увреждания;
- Стратегиите за справяне за решаване на проблеми при родители на здраво дете се основават на анализ на проблема и са адаптивни към различни ситуации; стратегиите за справяне на родителите на деца с увреждания често са неадаптивни. Когато е изправен пред травматична ситуация, такъв възрастен реагира с объркване, самообвинение и отстъпление;
- Родителите на деца с увреждания отделят много по-малко време за техните нужди, свободното време, социалния живот, посещават приятели и приемат гости по-рядко. Това като цяло е добре известно и логично заключение, но разполагайки с тази информация, малко неспециалисти оценяват пагубното въздействие на насилствените промени в начина на живот върху психиката;
- в стресова ситуация родителите на деца с увреждания са много по-склонни да изпитат чувство на безсилие, неспособност да преодолеят възникналите трудности, да устоят на агресия или негативни реакции. Възрастните трябва да развият нов стил на реакция.
Как да помогнем на родителите на деца с увреждания?
Михаил Войцеховски, родител на специално дете и съосновател на социалното движение „Бял бастун“, споделя своя опит с MedAboutMe.
Какво се случва с родителите? На първо място, ако едно дете се роди с болест или увреждане, то изпитва чувство на дезориентация: когато очакваме дете, ние създаваме собствена визия за неговото бъдеще, нашите мечти – не дете. Здравите деца признават правото на собствена воля, своите желания, способности, стремежи. Едно специално дете веднага се включва във водовъртеж от тревоги за здравето си, става център на вселената, което увеличава тежестта както върху родителите, така и върху него самия.
В процеса на „отглеждане“ на здрави деца има възможност да се използват наличните рецепти, съвети от баби, приятелки и книги. И когато се появи специално бебе, майката не толкова рядко остава сама: бащите напускат семейството, не могат да го понасят. Приятелите се отдалечават, без да разбират степента на участие. И все още има суеверия за „заразността“, ако не болест, то нещастие и вечна стигматизация, обвиняващи родителите в несъществуващи грехове, нарушения на диетата, спекулации, сякаш обясняващи защо в това семейство се е родило такова дете.
Натоварването, стресът, комплексът за вина водят до факта, че родителите на дете с увреждания са изолирани от обществото: често няма нито време, нито сила, нито желание. Изграждат се своеобразни видове психологически защити – от отричане на наличието на болестта до отхвърляне на обществото или „култа към специалното дете“.
Няма универсално решение за родителство. Но може би основното нещо, което трябва да направите, е, без да се фокусирате върху семейството и болестта, да потърсите хора, които вече са преминали през това преживяване и техните специални деца вече са пораснали. Помага както за разширяване на кръгозора, така и за излекуване на комплекса на родителите на специални деца („с всичко можем да се справим сами“).
Всяко дете има нужда от силни, щастливи родители. В случай на дете с увреждания действа правилото на самолета: първо сложете кислородната маска на себе си, след това на детето.
Има обществени организации с положителен опит за въздействие върху общуването на родителите на специални деца. Обикновените срещи на няколко родители са много ефективни, особено ако присъстват възрастни с увреждания: родителите на бебета виждат как и какво може да се случи, каква степен на адаптация е възможна, този живот, дори и да не е този, за който са мечтали преди раждането (кой от здравите деца имат бъдеще напълно повтаря родителските мечти?), но като цяло пълноценният живот е възможен.
На такива срещи възрастните споделят опит, решения – не медицински, а такива, които помагат да се справят с натоварването, работят с емоции. Освен това, според нашия опит, такива срещи имат ефект на двойна терапия: безпомощен родител, ранен вчера, днес, оказва се, може да помогне на друг човек, не по-малко уморен със съвет. Помощта на друг отваря скрити ресурси и „издърпва“ от своя кръг: усещането за своята полезност, необходимост е много важно.
Това, което правим в „Бял бастун“ постоянно, е да провеждаме съвместни събития за родители на незрящи деца и възрастни с увреждания. Реализираните незрящи деца и възрастни помагат на родителите да разберат къде могат да се движат с детето, как да формират взаимодействие и че не е необходимо да кръжат над него като хвърчило, да не го пускат никъде, а да му помогнат да се адаптира. И по този начин също отделете време за себе си.
Новите усещания, запознанства, класове, умения са изключително важни за родителите на специални деца. Трябва да излезете от този цикъл близо до детето, да приемете ситуацията и да разберете къде сте и къде можете да се движите.
Дайте си почивка
Обществените организации и социалните движения, насочени към подпомагане на родителите на деца с увреждания не в медицинско, а в психологическо отношение, обикновено се организират от самите родители или пораснали деца. Хората, ангажирани с проблема с грижата за болно дете, като никой друг, осъзнават необходимостта от емоционално възстановяване: ще има сила, ще има възможности.
Една от организациите, действащи днес в Санкт Петербург и Москва, е социалната програма Respite. Без да търси средства за лекарства или курсове за лечение, персоналът на програмата помага на родителите да намерят сили да живеят и да се радват на децата си, да спасят семействата си, да намалят стреса и да подобрят качеството на живот на възрастни и деца.
„Отдих“ предлага на родителите „ваканция“ – от няколко часа до няколко дни, през които детето е в специално подготвено „професионално“ семейство, получавайки всички необходими грижи, внимание, нови преживявания и възможности за социализация.
Родителите по това време могат просто да се разходят (някои, за първи път от няколко години, имат възможност спокойно да се разходят по улицата, да отидат на кино, без да мислят с кого и как е детето), решават неотложни проблеми, се грижат за тяхното здраве. За повечето родители на деца със специални нужди тази почивка е жизненоважна.
Докато терапията на разстройствата от аутистичния спектър не достигне желаното ниво, дори малките успехи вече са победа. Но това, което наистина може да се направи сега, е да се намали нивото на съзависимост, да се предотврати аутизмът да разруши семейството, да разруши психиката на родителите, да лиши братята и сестрите на болно дете от необходимото внимание.
Трябва да се опитаме да погледнем реалистично на нещата, да не се гмурнем с глава в здравословните проблеми, да оставим време и пространство за личния живот. За съжаление рехабилитацията на деца с РАС е маратон. Трябва да се бяга, спестявайки сили и периодично правейки емоционални паузи на спиранията в бокса. Не се страхувайте да правите тези паузи, не се срамувайте от себе си, от желанията си, помнете – не дължите нищо на никого.
Принцип равноправен: различна гледна точка
Страхът от напускане на детето се основава не само на неговото особено състояние и доверието в настойника. Родителите на деца с увреждания са особено стигматизирани от обществото: те не трябва да са щастливи и да се радват на живота, ако имате такова нещастие в семейството си – болно дете. Това е кръстът на родител, подвиг, маратон за цял живот и всеки ден трябва да се борим не на живот, а на смърт. Има много статии, описващи „правилата за общуване с родители на специални деца“: как да не ги обидим изведнъж, как да говорим с такива хора? Може ли да се шегувате, да питате за здравето, да говорите за успехите на вашите малки?
Такива правила са един вид дискриминация. Несъмнено е трудно за родителите на деца с увреждания. Да, всеки има свои собствени тригерни точки, възможни са остри реакции, ограничения на темата и свръхчувствителност. И родителите на здрави деца също ги имат. Но общуването само в рамките, установени от определени правила, засилва усещането за безнадеждност, безсилие, отхвърляне на възрастен със специално дете, кара го да избягва другите хора и да се оттегля в собствения си свят, което не е от полза нито за самия родител, нито за деца или обществото като цяло. Ксения Василиева, практикуващ адвокат, майка на син, починал (2006-2017 г.) с церебрална парализа и разстройство от аутистичния спектър, говори за принципа „връстници на връстници“.
През последните години отношението към инвалидите в Русия се променя към по -добро. Те започнаха да имат по -малка вероятност да откажат болни деца, в големи градове се осигурява достъпна среда, отварят се поправителни и развиващи институции. Независимо от това, е принудено да отбележим, че нашето общество все още е в самото начало на пътя към истинска толерантност срещу инвалидите и техните роднини, а животът на хората с увреждания и техните роднини в Русия все още няма да се нарича сладък. До голяма степен, защото прости, здрави хора не знаят как да общуват с тях. Нашите граждани мислят йерархично, постоянно определят мястото си в обществото: не искам да стоя в дъното на социалната стълбица, така че те неволно и се отстояват за сметка на нездравословни хора. Значителна пречка за толерантността също са предразсъдъци, които често не са остарели, а невярни.
И обикновените хора, и експертите, и пресата често обмислят и описват инвалидите и близките им априорни нещастни хора, показвайки им умишлено съжаление в комуникацията или просто плашещи комуникации с тях. Неприятно впечатление се прави от засилено нездравословно внимание, когато очите на човек в инвалидна количка или обяснение на езика не са декорирани в количка с увреждания. Става въпрос за богохулство – когато започнат открито да обвиняват човека или неговите роднини в болест (докато болестта най -често е резултат от случая) и в случай на смъртта на близък човек, който е имал здравословни проблеми, те започват … да поздрави близките, които, които казват, казват, казват, казват, а той самият мълчал и той напълно те елиминира. Понякога чувате подобни думи дори от лекарите. И какво всъщност е? Има ли причина да се вярва, че тези хора са недоволни по дефиниция?
Всъщност щастието и любовта са чувства, които първоначално зависят не от здравето, а от такава характеристика на личността като оптимизма. Ако нещастие сполети оптимист под формата на загуба на здраве от него или негов близък роднина, той няма да стане нещастен, неговата ориентация просто ще се измести, от което можете да изпитате щастие. Ето едно дете с церебрална парализа на 15 години направи първите си стъпки в специалните ортопедични апарати под наблюдението на трима лекари – и то, и родителите му са доволни. Ето, дете с аутизъм, за което всички шепнеха „всичко в себе си, всичко в себе си“, приятел се появи в училище – и отново всички са щастливи, включително приятел. Ето слепец, който е стигнал до магазина в съседна къща без придружител – и пак е щастлив. Ако човек е оптимист. Е, песимистът, напротив, може да има интелигентността на Айнщайн и здравето на олимпийски шампион, както той, така и всичките му близки, но все пак има причина за недоволство. По същия начин с любовта – баналната „любов не за нещо, а въпреки нещо“ има напълно разумно обяснение, тоест ако човек може да обича безусловно и има адекватно самочувствие, тогава той ще обича любим човек и ще уважава себе си и околните, независимо кой какво здраве има.
В юриспруденцията има такъв принцип – добросъвестността на предприемача. Когато не трябва да смятате всички бизнесмени априори за мошеници, но все пак първоначално да приемете, че са честни. Така че нека ние, на които съдбата дава здраве, по същия начин да направим първото предположение за нашите събеседници, които са по-малко щастливи със здравето. Няма нужда да поставяте никого под себе си, да съжалявате никого, тъй като е много вероятно събеседникът изобщо да не се нуждае от съжаление. А той има нужда от обикновено човешко общуване, със спокойно уважение, на принципа на равноправните отношения с равните. И дори ако събеседникът изглежда нещастен, много вероятно е причината за това да е банален копнеж за обикновено човешко общуване. Просто си кажете, че човек и неговата болест не са едно и също нещо. Болестта е чудовищна несправедливост, която се е случила на човек, точно както на всеки друг.
И искам да завърша с една мъдра поговорка, която е записана на входа на един от големите рехабилитационни центрове в Германия: „Да не си инвалид не е привилегия, а дар, който всеки здрав човек може да загуби в следващия момент .”